Funksjonshemmedes rettigheter

Hvordan er det å ha asperger syndrom? En personlig skildring

<Av Hanne-Kari Havik>

015Å bli møtt med nedverdigende holdninger i skolevesen, i arbeidsliv, hos kommunen, hos NAV, at man i det hele tatt blir behandlet som et menneske som er mindre verdt enn alle andre. At man faller utenfor, og at dette er et mønster som går helt fra vugge til grav.

Min slekt og mine venner har nok alltid syntes at jeg ikke har vært helt av A4-format. For noen år siden, i en alder av 35 år fikk jeg diagnosen asperger syndrom, en omstridt diagnose innenfor autismespekteret. Nå er jeg snart 47 år gammel.

 

Unike individer

En person jeg møtte hos noen venner her om dagen, som jobbet som ambulansesjåfør-lærling, han spurte meg om hva egentlig asperger syndrom er. Han hadde opplevd en episode med en person som hadde dette syndromet, som hadde hatt noe som vel kunne beskrives som et fullstendig sammenbrudd fordi han ikke taklet noe uforutsigbart i forbindelse med noe så trivielt å gå på en buss. Et problem som for lærlingen syntes snodig. Men som jeg kan skjønne.   Alltid når jeg får et slikt spørsmål, så blir jeg allikevel på en måte svar skyldig. Fordi spennvidden er så stor, at det blir som å skulle beskrive de individuelle sandkornene på en strand. Så jeg sa bare, blant annet, at det er en form for autisme, og litt om graderinger.

Vi med asperger er like forskjellige som alle andre, og det er ikke slik at det er diagnosen som definerer oss som person. Men noen fellestrekk og utfordringer deler vi, selv om graderingen og utfordringene er forskjellige fra person til person.   For eksempel er det nok ofte ubegripelig for andre at en av klassens flinkeste elever kanskje ikke skjønner de mest elementære sosiale spilleregler, og at toleransen for støy, lukt, smerteopplevelser og annet kan synes å være så forskjellig fra andre mennesker. Selv undrer jeg meg over den menneskelige natur. I nærmest enhver samtale blir jeg sittende igjen og lure på hva som egentlig ble sagt og ment. Det å organisere hverdagen kan også være en utfordring.

Vi trenger individuell tilrettelegging

Kari Steindal, seniorrådgiver ved autismeenheten, skrev for noen år tilbake en artikkel der hun etterlyste den nonverbale tolketjenesten for mennesker med asperger syndrom. Jeg etterlyser også levekårsundersøkelser foretatt for vår spesielle gruppe mennesker. Ettersom vi er svært forskjellige som mennesker, må hjelpetiltak være individuelt rettet.

Etter lang tids kamp, og ikke alene, det ville jeg ikke klart, jeg har fått hjelp av en venn, har jeg endelig fått på plass personlig brukerstyrt assistent som kan hjelpe meg 15 timer i uka. Og vennen min står som assistansegarantist overfor JAG Assistanse, en brukerforening for mennesker som har nedsatt funksjonsevne.

Dette med brukerstyrt assistent tror jeg kanskje at jeg er nokså alene om å ha fått til. Det er nok langt mer vanlig for mennesker med asperger syndrom å få innvilget støttekontakt-tjeneste. Men langt vanligere tror jeg nok dessverre det er å ikke oppnå noen særlig form for hjelp i det hele tatt.

Problemet er ofte holdninger i det offentlige. Hvis man har noe som ikke synes utenpå, og man ikke har lært seg spillereglene, til en viss grad, så blir man ofte bare sittende igjen med mental slitenhet og en alltid tilstedeværende vond følelse av å ha blitt misforstått. Jeg etterlyser endring.

Respekt for annerledeshet

Vi har, som autister, en enorm evne til å fokusere på ting vi er interesserte i, og en utholdelsesevne og konsentrasjonsevne som mange kunne misunne oss. Dette er viktige egenskaper som kan komme samfunnet og arbeidslivet til nytte, om vi får utvikle dem og det legges til rette for oss.

Autisme er ikke noe man har, grunnleggende autistisk er noe man er. Alle mennesker ønsker å bli akseptert sånn som man er. Selv angrer jeg meg for ikke å ha kjempet hardere for å beholde min personlige integritet, jeg ofret den for å prøve å bli sånn som alle andre. Tilbaketrekningen som skyldes autismen min, ble oppfattet som distrehet, og noe jeg måtte arbeide meg ut av.

Samfunnet burde respektere og anerkjenne annerledeshet som en kvalitet som kan berike det menneskelige landskap, og man burde ta i bruk de ressursene som autistiske mennesker besitter. Vi kan alle bidra.

8 thoughts on “Hvordan er det å ha asperger syndrom? En personlig skildring

  1. Takk for din artikkel Hanne-Kari. Ønsker å bruke den til de min sønn omgås på skole etc. Den beskriver det vanskelige biten med non-verbal kommunikasjon. Spesielt lukt, lyd, smak og lys har vi kjennskap til.

    Likt av 2 personer

  2. Tilbaketråkk: Menneskerettighetsbloggen fyller 3 år | menneskerettighetsbloggen

  3. Tilbaketråkk: Hvordan er det å ha asperger syndrom-en personlig skildring. – Ninnorskabloggen

  4. Tilbaketråkk: Menneskerettighetsbloggen fyller 4 år! | menneskerettighetsbloggen

Legg en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s